私は若年性痴呆症（痴呆症患者にブログが書けるのか？）

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伯母はやっと急性期を脱して、挙動も安定して来た。再発の危険性がだいぶ減った
ので、まずは一安心。おかけで、ナースステーションの目の前の個室から大部屋に
移る事が出来た。一般的な患者さんよりも、リハビリの開始や、社会復帰に関して
は、一週間も出遅れた事になるので、今後の回復にどんな影響が出るのかが心配。

一つには、一週間も薬漬けで、極度の錯乱状態が続いたので、記憶とかの脳の機能
にどんなダメージが有ったか。実際、手術の直後に比べて、この一週間の急性期間
には日を追う毎に、意識状態が悪化して来ていたのは事実。

もう一つは、リハビリの開始が早ければ早い程その効果が得られるのだが、一週間
遅れた上に、まだまだリハビリを始められるレベルには程遠い事。意思の疎通が
ほとんど出来ていない。

おまけに合併症も併発してしまった。これについては、詳しく知らないけれども、
直感的には、人並みの回復は難しいのではないかと思われる。

現時点では、救急病院からリハビリ病院に転院したとしても、その後はどうするの
か。リハビリ病院を退院しても、一人暮らしの自宅に戻るのは、無理、危険と考え
るのが妥当でしょう。

養護施設とか介護施設を、退院先として探さなければならない可能性も高い。手続
き等の代行作業も、結局は私と叔父でやる事になった。普通に考えたら、私は痴呆
で要介護４。母は痴呆とは言えどもまだ要支援。母と叔父がやるべきだとも思う
が、医療や介護の制度に関する知識は、まだ私の方が豊富。

私の自宅は不便なので、また叔父と私が、明日から駅前のホテルに宿泊して、そこ
を拠点に今週中に出来る事からどんどん進めるつもりでいる。

来週は、お盆の夏休み期間なので、何をするにも非効率的でしょう。

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昨日は、叔父と一緒に伯母の家に行って来ました。伯母は脳卒中で入院中で未だに
意識がはっきりしない。発症が７月３１日で当日中には手術を受けて、翌日に貰った
治療の予定表では、救急病院からの退院（転院）は、昨日の８月６日になっていた。
それなのに退院のの目処すら立ってはいません。既に伯母より後に手術を受けて入院
中の患者さんは、ほぼ皆さん車椅子で動き始めて、一緒にテレビを見たり、互いに
話したりしている。

発作（初発）から６日も経っても急性期を脱せない、伯母の今の状態は、私の知る
範囲では無いし、長過ぎる。カテーテル治療ですんだのだから、翌日中には、点滴
の類いは全部外されて、手足や会話に障害が有っても、最低でも１人で車椅子に
乗って、おとなしくしていられるはず。病室内に一度は搬入された車椅子が、撤去
されている。そして未だに、脳内血圧降下剤や眼球血圧降下剤の点滴を受け続けて
ベッドに寝かされている。しかも手足を拘束されて。これでは、普通の患者さんの
手術翌日の状態のままだ。

梅雨も明けて暑くなっている。伯母の家は、救急車で運ばれた時のままで、生もの
もあるだろう。家に行って見るとやはり、ゴミの収集日に捨てるつもりで袋に詰め
られた生ゴミの袋が有る。冷蔵庫の中身だって全部捨てないといけない。

我々は伯母の家の場所が分かるだけで、どこに何が有るのかは知らないし、第一同じ
市内でも、町ごとに異なる分別ゴミの収集日なんて分からない。集積場所も時刻も。
仕方が無いので、生ゴミ類は全部家まで運んで来ました。

先週に引き続いて、今週も忙しくなるでしょう。今日は月曜日なので、私自身は
デイケア（通所リハビリ）だし。ずっと長い間、寝て、食べて、だけの暇な時間を
過ごして来たのに、なぜなのか先週のやり残しに、今週に予定済みの、やるべき
事が連続して有る。

暇なら徹底的に暇。忙しかったら完全に多忙。そんなものなんでしょうけれども、
人生というか、生きてるって事は不思議なものです。

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昨日８月４日は、伯母が入院した為に、東京から叔父（伯母の弟）が、帰郷して来たけど、私の家には、寝具も無くて泊まれなかったので、市内のホテルに宿泊した。
今時のホテルはパソコンが有ると思ったけれど、そこには無くて、ブログが投稿出来ませんでした。
叔父は脳卒中の事は全然知らない。私は、そこそこ知っている。それで、どんな病気で、これからどうなるのか？、障害とか、リハビリとか、福祉制度とか。
そんな事を説明するために、私も叔父と一緒にホテルに泊まった。
叔父は、事の重大性を知って驚いていたが、これは、後で医師から聞いても、先に私から聞いても、内容は同じ事。先に知識を持ってもらって、伯母のためになる様に、動いてほしい。

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昨日は初デイケアに行って来ました。定時で迎えの車に乗せられて、介護施設に着く
と、既に大部屋には、お年寄りの利用者の方がたくさんいらっしゃいます。私が
乗った車の到着が最後だと言っていましたから、一日の利用者は、全部で５０名
くらいの様です。平均年齢は、７０歳程か、私より若い方は、一人もいませんで
した。着いてすぐに、私の定位置に通されました。テーブルに私の名前を書いた
テープが貼ってあるので、それと分かります。利用者は全員胸にネームプレートを
付けています。用紙の色が色々有って、介護度なのか障害等級を示している様で
した。

着いてすぐに、血圧と体温の測定。私は到着が遅かったせいか、すぐに入浴でした。
介護職員の方が、洋服の着脱から、体洗いまで全部やってくれます。私は７ヶ月
振りの入浴なので、全身を徹底して洗ってくれました。全てが、浴室内用の車椅子
に座っていれば済みます。これはラクチンです。車椅子ごと宙づりにされて、お湯
の浴槽につかってみたら、たちまちお湯が垢だらけになります。もうお湯を変えない
と他の人は入れないでしょう。事前に７ヶ月間入浴していないと申告してあった
ので、最後の入浴者になる様に、最終到着したのかも知れません。

お風呂からあがると、すぐに昼食で、これはほとんど病院の入院食。私のは「減塩、
普通食」でカロリーを書いたカードが付いてました。本当に薄味です。
食後はすぐに歯磨きして、もう１２時半。

ほとんどの利用者はベッドで昼寝する様です。私も昼寝するかと聞かれましたが、
寝るために来てる訳じゃない。体力作りのために来てるんです。あと入浴ですが。

空きスペースで勝手にストレッチから、足腰の筋力トレーニングに入りました。
私は痴呆ですが、徘徊は有りません。というか歩けないから出来ません。それでも
要監視の対象の様で、そばのトイレに行くのにも、介護職員の方が、誘導して見張
っています。

お昼寝が終わった利用者の方はリクリエーションの時間で好きずきに、いろいろ
やる事を選んでやっていましたが、これは強制ではないと聞いてましたので、私は
４時間連続で足の筋力トレーニングを続けました。これを書いている今も、足腰が
痛みます。

４時半で、一日のスケジュールが終わりで、皆んな車に乗せられて帰宅します。
私が自宅に着いたのは５時過ぎでした。

せっかく風呂にはいったのに、トレーニングで汗だく。でも自由に出来たし、他の
利用者の方と関わる機会も無かったので良かったです。３０歳も年が離れたお年寄りは、やはり苦手ですから。

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私が今日から行く事になった介護施設の職員の方と、ケアマネージャさんに指示され
た、私の場合の持ち物は、

・国民健康保険証、介護保険証、重度身体障害者保険証。（毎月１回目に必要）
・バスタオル１枚、タオル２枚。着替え一式（入浴のため）
・歯ブラシ、歯磨き粉。（昼食後の口膣ケアのため）
・内履き（施設内は土足禁止で履き替える）
・昼食時に服用する薬（有る人のみ）
・趣味がある人はその用品（私は無しにしてある）

以上がリストで、全部にマジックインキで氏名を記入しろと。
私の場合は、習慣で、メモ帳とボールペンと時計が追加です。
これを、全部カバンに詰め込んで、準備完了です。

１０時頃に施設の車が迎えに来るので、車椅子に乗って行けば良い。後は先方の指示
に従えばいいでしょう。食事と入浴をする事は分かりますが、帰宅は４時半になって
います。市内にある施設ですから、行きも帰りも、すぐに到着するでしょう。いくら
何でも、時間に余裕が有り過ぎます。残った時間は一体何をするんでしょうか。
やっぱり、家でパソコンで遊んでた方が良い様な。
とりあえず、今日は初日ですから色々観察して来ます。

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母が病院から戻って来て、その話から伯母の容態が大体分かりました。重傷では無
かった様で、カテーテルによる治療で済んだ様です。そのため午前中には意識が戻
った様です。私の時は、重傷だったので、頭蓋骨を開く開頭手術で１０時間以上も
かかったので、全身麻酔で執刀されて、意識が戻るのに丸一日は要しましたが。

伯母は意識は有るものの、当然治療の翌朝ですから、ベッドに寝たままで、点滴中
だったそうです。左脳を壊したので、右手と右足は動かず、上げる事も出来ない。
これは予想の通りでした。

問題は、言語能力で、看護士さんとは話が全然通じず、母の言う事には、首を縦に
振って了解したり、横に振って拒否したり出来たそうです。母の質問は理解出来て
いる訳ですから、リハビリによって他人の質問に応じる事が出来る様になると思い
ます。

ところが、伯母が自発的に発声する声は言葉になっておらず、ただ「あー、おー」
としか聞き取れないと。伯母自身は普通に話しているつもりで居るらしくて、母が
答えないと不満気な顔をするものの、やはり母には全然聞き取れなかったと。

私は右脳を壊したので、当初から言語障害は無かったはずで、意識が戻った直後
から、看護士さんやお医者様と会話していましたから、この発声障害が直るものか
どうかは分かりません。私も、念のために意識が戻った直後には、言語療法士さん
を相手に、絵本を音読したり、舌を上下左右に動かしたりする、STリハビリを受け
ましたが、３回くらいやって、問題無しという事で、打ち切られました。

目はちゃんと見えていると母が言うので、今日は「良く眠れたか？」とか「車椅子
には乗ってみたか？」とかの、YesとNoの両方の答えが有りそうな質問を書いた
紙を持って、母が病院に行って、文章を理解出来るのか試して来る事になりました。

本来は、お医者様のする事で、勝手に親類がやるべき事では無いのかもしれません
が、今後の事を考えると、なるべく早く状態を知りたい。まあ、この程度の事なら
やっても良いでしょう。なにしろコミュニケーションがとれなくなるのは、伯母
本人も母など親類も、とても困ります。何をしてあげたら良いのか分かりません
から。

今日は朝から、私自身が初めてのデイケアに、行かなければならない日だからなの
か、随分と早目に起床してしまいましたが、一体どんな所なのか不安です。

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母は朝から、伯母が入院した病院に行きました。病状の説明書をみつけて、見て
驚きました。病名が左脳披殻出血とあります。CT,MRIの検査の結果、即時治療と
なっていますが、脳卒中患者の家族に、その場で急いで渡すための、既存の記入用紙
のようで、それ以上の詳細はありません。

私が左半身不随になったのは、外傷性の右脳内出血です。発症後に自分の怪我に
ついて調べた範囲での知識では、運動機能障害は出血した脳の反対側に出ます。
伯母は左脳出血なので、程度は不明ですが、右半身に障害が残るでしょう。
それと、左脳出血の場合には、言語野が壊れるので、会話と読み書きに支障を
来します。これも程度は分かりませんが。

治療が終わったらリハビリをするでしょうが、７０歳を超えていますので、どの位
の効果が望めるものかも分かりません。

母が戻って来れば、どのくらい軽いのか、ひどいのかが、分かるので、大体の予想
がつくのですが、軽症な事を祈るだけです。

明日、８月２日（水）は、私自身の初めてのデイケアの日なので、その準備も自分で
しなければなりません。

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昨日の夕方、警察の人が家に来ました。伯母が自宅で倒れて、救急車で運ばれたとの
連絡でした。伯母（母の姉）は同じ市内で一人暮らしですが、隣りの家の方が、伯母
の家の中から、うめき声が聞こえるので入ってみると、台所で倒れていて、既に意識
が無かったので、市内の救急病院に搬送したとの事でした。

警察で親族を調べてくれて、家まで知らせに来てくれたのでした。母は、私に電話番
をするように言うと、すぐに病院に行きました。

伯母は集中治療室に入ったので、母は家に帰っても良いと言われて、夜には家に戻っ
て来ました。治療承諾書や入院申込書など、あす病院に提出しなければならない文書
が沢山あって、母はそれらに記入したり、入院に必要な物の準備をしたりで、午前
３時までも掛かりました。

病院から渡された書類の中には、病状に関する説明書が含まれていましたが、母は、
明朝に病院に行く準備で忙しくて、それどころではない様子でした。病状や治療は、
病院にお任せするしかない。親族として、病院から指示された事を、明朝までに
準備する方が先決。

ところが母も初期の痴呆症で、元々メモを書く習慣が無いから、文書記入も持ち物
準備も、中々はかどりませんでした。入院申込書も治療承諾書も、日付から、生年
月日。住所、電話番号まで書き間違いの連続で、訂正印だらけ。私の方が痴呆が
進んでるから、更に当てにならない筈なのに、これでいいか見てくれ、なんて言う。
私は患者本人の氏名・年齢と保証人（母）の氏名・住所が正しければ、救急なんだ
から、間違ってても、後で指摘されたら直せば良いと思うんだけど。

入院に必要な持ち物についても、病院から渡された持参品リストがあるんだから、
その通りに用意すればいいんだけど、カバンに詰めたら、リストに済みと記入する
習慣が無いから、これは入れたかな、まだだったかな、なんて具合で中々進みま
せん。姉の事が心配なのは分かる。でもこれって、痴呆の影響も有るんだろう
けれど、これから痴呆が進行したらとても困ると思う。

初期段階の今のうちに、何でもメモを書いて、いつもメモに目を通す。そして、
メモに沿って順序よく行動して、終わった項目には済みと書く。
なんとかして、この習慣を身につけて貰いたいです。記憶力の喪失対策として、
とても効果的だと思うし、もしも私にこの習慣が無かったら、今、もっともっと
困っていると思います。

伯母の病状の説明書を見たかったのだけれど、どこに片付けられたのか、まさか
捨ててしまったのか、見当たりません。

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７月２１日（金）、前日に、どう考えてもインターネットへの接続手段が必要という
結論になったので、買う事にしました。条件は、
　・月々の通信料金が安い事。
　・モデム本体が安い事。
　・USBにつながる事。
Macintoshを買った日に、家電量販店廻りをしましたが、どこのお店でも、入り口
を入るとすぐが携帯電話売り場で、各社の電話機がたくさん陳列してありましたが、
電話機以外にも、少しだけどデータ通信カードも有りました。
ドコモのは、CFカードなのでMacintoshには挿さらないから駄目。Willcomという
会社は知らなかったけれど、ほとんどがカードタイプでしたが、USBタイプも、
１機種有りました。よく見ると、AirEdge と書いてありました。Air"H の通信
カードは、前の会社で支給されていましたので、使ってました。確か前は、会社名が
Willcomなんて言うんじゃ無かったはずだけど、当時の会社名は思い出せません。
でも、AirEdge　って　Air"H の事でしょうから、社名変更したか、会社合併でも
して、Willcom社になったんでしょう。サービスが同じなら社名なんてどうでも
良い事なので、これにしようと思いました。Air"Hはプロバイダ込みなので、毎月
２千円くらいのプロバイダ料金がいりません。

母に頼んで、近くにあるWillcomショップに連れて行ってもらいました。
値段と使えそうなのかを、調べるのが目的でしたが、運転免許証や印鑑などの購入と
契約時に必要になりそうな物も、持ってくれる様に母に頼みました。
ただでさえ、私を連れて外出するのは大変なので、先ずは調べに行って、次に購入と
契約に連れてってなんて頼んだら、なんで１回で用事を済ませられないのかと、母に
叱られるのは間違いないですから。

行ってみると、やはりWillcom社で販売しているUSBタイプの通信カードは１機種
だけでした。最近出たばかりで、本体が”WS200IN”、本体に挿入して使う通信
モジュールが”RX410IN”、この２つがセットで、Air"H端末として使えます。
セットで５千円です。問題の通信費は、一番低速度のつなぎ放題のコースが、月額
５千円です。（それぞれ大体の金額）

金額的には、私が支払って、維持できるものですが、通信速度が３２Kbpsって、
設置電話のモデムの半分。ものすごく遅いのでしょうが、１２８Kbpsとか、それ
以上の速度のコースは月額基本料金が１万円以上で、とても払い続けられない。

速度は妥協して予算内で買うしかありません。端末を現金で購入して、５千円コース
の契約をして帰って来ました。

USB機器だから、きっと挿せば動くはず。これで英語のWebページが見れるでしょう。
とりあえずは、低速でも見れれば十分です。

（以上当日の日記より）

痴呆症なのに油断してました。一番重要な事を忘れていました。
ショップに行ったのは、”値段と使えるのか”　を、調べるのが目的でした。
最も大切な”Macintoshで使えるのか”　を、全く調べず、考えずに買ってしまい
ました。目的と条件をメモして行ったのに、メモを見るのを忘れてしまいました。

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７月２０日（木）、Macintoshの起動と終了のやり方は分かりましたが。他の事は
何の情報も無い事も分かりましたので、唯一の手掛かりになりそうな、"Help"と
いうメニューの中身を調べてみました。Help menu の中の項目は、Mac help と
いうのが１つだけです。選んでみると、Mac help という名前の新しいウインドが
開きます。中には”Tigerの機能”、”このMacについて”、”よくある質問”、”索引”
の４項目があります。

１。Tigerの機能：このMacintoshのOSは”Mac OS X Tiger”という様で、副題と
して、”Tiger の新機能”とあります。新機能と言われても、旧機能は知らない
のに。何が新機能かというと、
"Spotlight","Dashboard","Safari","iChatAV","Finder","Mail",
".Mac","QuickTime 7","Automator","Mac OS X Tigerのテクノロジー"
だそうです。が、内容は宣伝広告というか、製品アピールというか、既に購入済み
の人には関係ない情報だけです。「こんなに凄いんだよー、とは書いてありますが、
肝心の、何をどう操作すれば、それが出来るのかは書いてありません」。失望。

２。このMacについて：前の”Tiger の新機能”が機能名別の宣伝だったのに対して、その新機能を総合的に使う事で「こんなに使い易くて、便利何だよー」という風に、
生活シーンに合わせて製品をアピールしてあるだけです。勿論肝心の操作説明は
ありません。また、失望。

３。よくある質問：
　　・インターネットに接続出来ない時
　　・パスワードを忘れた時
　　・Windowsのファイルを持ってくる時
　　・トラブルシューティングとサポート
　　・Macを使う時に遭遇する一般的な問題例

４。索引：キーワードを入力して、上の１から３の中身を検索する。

以上が、Mac help の全てです。これでは何の役にも立ちません。例えば私は文章
を書くのに、エディタかワープロを使いたい。それがどこに有るのか（有るのか
無いのか）を知りたい。使い方の説明は無くても使えるでしょうが、有るのなら
説明書のありかを知りたい。試しに、索引のキーワード検索で、"Editor",
"Text Editor","Word processor","Word processing"みたいな関係あり
そうなキーワードを片っ端から検索してみても、答えは、Not Found. これでは、
どうにもなりません。どう考えてもヘルプになっていません。

Help で調べるのは、あきらめました。ただ、見ていて気付いたのは、所々に
More infomation www.apple.com と書いてある事。ネットでアップル社に
つなげという事です。今時インターネットに接続しないで使うパソコンなんて無い
だろうから、全てのユーザがネットに接続可能だという前提で売っているから、
説明書が付属しないのかもしれない。
確かにセットアップの途中でもネット接続を要求された。もし接続していたら、
その場で説明書が表示されていたのかも知れない。私はその時”インターネットに
コンピュータを接続しない”を選ばざるを得なかったから、見れなかっただけかも。

いずれにしても、このままでは使い物にならないので、なんとかネットにつなぐ
方法を考えなければいけない。家には設置電話は有るから、外付けのアナログ
モデムを買えば、接続は出来る。このMacintoshでつなげそうな所はUSBコネクタ
しか無い。しかし今時USBのアナログモデムなんて有るんだろうか。国産のノート
パソコンでモデム付きのは全て内蔵のソフトモデムだったし。需要があるとは思え
ない。もしも製品があるとしても、１万円位はするだろうし、第一に電話代が掛る。
プロバイダ契約も必要になる。アナログのダイヤルアップだけの契約でも、毎月
３千円位はするだろう。電話代は通信時間に比例するけど、毎月相当の額になる
かもしれない。母は、急がない用件は、夜と土日は通話料金が安いからと、後回し
にする程倹約しているので、もし何千円なんていう請求書が届いたら、即刻モデム
使用禁止にされるでしょう。何か方法を考えないといけません。
米国ならMacintoshのユーザも多いから、個人のサイトから、アップル社よりも
有用な情報が得られそうだし。

（以上当日の日記より）

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